viernes, 30 de septiembre de 2016

Así es como se siente una inflamación

Rigidez y dolores fuertes en todo el cuerpo.
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"Viviendo con Artritis" es una página sin fines de lucro creada por una paciente de artritis reumatoide para brindar apoyo, acompañamiento y educar a la sociedad sobre la incomprendida y seria enfermedad de la artritis.



jueves, 29 de septiembre de 2016

¡Jueves de Fuertes!: Testimonio de Cecilia González (Artritis Juvenil)

Hola, mi nombre es Cecilia González, tengo 31 años y vivo en Victorica, es el primer pueblo de la Provincia De La Pampa en Argentina. Soy una amante de la vida por sobre todas las cosas…

Cuando tenía tan solo 14 años una amiga insistente se metió en mí. Fue duro, difícil. Llevamos 17 años que compartimos la vida juntas, sí, tengo Artritis Reumatoide Juvenil. Cuando me la diagnosticaron no entendía nada, yo súper inquieta que de hecho lo sigo siendo no puedo parar, ja ;)… Desde ahí comenzar con estudios, análisis, medicación, pero seguía sin entender por qué me dolía todo, a preguntar, hasta cuestionar a Dios, ¿por qué a mí?… Creo que las respuestas vienen con el tiempo. Estuve 1 año y unos meses sin caminar, mis brazos y piernas se estaban encogiendo, me bañaban, me cambiaban y las sábanas no las soportaba, pasaba días sin poder dormir, era agobiante, angustiante, agotador. Bueno, no me detendré en eso que ustedes saben cómo se siente… Saben, tengo una familia que me acompañó siempre y mis amigos del barrio compañeros de colegio, ja, tengo tantas anécdotas. Ellos me tomaban de los brazos, me hacían caminar de esquina a esquina en mi cuadra, cuando estaba en cama traían guitarra, estaban a mi alrededor cantando y compartiendo risas, a mí me encanta mucho bailar. Cuando salíamos el tema era la vuelta así es que llegábamos a casa y mientras uno me sacaba las zapatillas otro preparaba agua caliente con sal para mis pies, jaja, tengo tanto, tanto para ser agradecida a todos los que han estado y están en mis momentos . Una vez me encontré con un chico en un lugar donde había personas con AR… cuando lo vi fue como, ¿Dios, voy a quedar así? Él se acercó en su silla de ruedas, yo estaba paralizada, jamás lo olvidaré, “Soy Carlos, tengo artritis” me dijo sonriendo, yo que me habían dicho que podía quedar algún día así quedé pálida, le conté titubeando, “también yo”… me miró y dijo, “Ceci, vos estas caminando”, sonreí y dije, “un paso a la vez”, y me quedé pensando… sí, un paso a la vez, pero estaba de pie. Ahí comprendí el valor de la posibilidad que tenía, que la vida me daba a pesar de lo que vivía día a día… caminar, correr, he hecho de todo en la medida que he podido y que puedo, he sido y soy tan feliz atrapando ese instante que fue y es mío… valerme por mí misma aunque a veces necesite ayuda, he aprendido algunos trucos por llamarlo de alguna manera y, ¡¡estoy sorprendida!! de las habilidades que he descubierto en mí para hacer cosas cuando mi compañera no está bien.

Desde que acepté que estaría conmigo siempre, con los años llegaron esas respuestas a mis preguntas de niña… mi querida amiga AR. Sin ella no sería la mujer que soy, aprendí el valor de cada momento, de risas, bailes, todo lo que me brindaba buena energía, aprendí que la vida es hoy… despierto, abro los ojos, respiro, hoy elijo ser feliz, un paso a la vez. Aprendí que valiosa son las personas que nos tratan bien, médicos, enfermeras, gente común, tan necesaria, y… cuánto debemos dejar pasar por alto aquellas que no son tan lindas aunque tengo la capacidad de comprender a quien no lo hace conmigo porque no sabe lo que es, porque esta amiga AR nos hace fuertes para luchar por lo que nos merecemos y nos hace ser amigos de nosotros mismos para salir siempre adelante. Cuando nos encontramos con nosotros cuando nos vemos y al expresar esto no hablo de lo exterior, lo superficial sino de nuestro ser, alma, corazón, aparecen las respuestas. ¿Por qué yo? Porque tengo la gracia de ver la vida de una manera que otros quizás no y eso no me hace mejor que nadie, me hace SER y si hay algo de mí que queda en ti, estaré feliz…
Comparto esta foto, acá estamos las dos y todos los tintes perfectos para ser agradecida. Me gusta la locución en mi pueblo siempre he tenido y tengo la oportunidad de hacer lo que me gusta, en este camino he conocido muchas personas de otros lugares también y lo disfruto muchísimo, siempre que he terminado con algún evento miro a mi al rededor y pienso, quizás nunca lleguen a darse cuenta el bien que hacen a mi vida, deseo con el alma que Dios les retribuya eso a cada uno… Me permito ser feliz… siempre… por favor, mírense dentro, ahí donde está la fortaleza esperando que la descubras y la dejes ser… Gracias por esta oportunidad.

Cariños.

Chechu.

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La belleza comienza con la decisión de ser uno mismo en libertad

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miércoles, 28 de septiembre de 2016

Los sentimientos de los pacientes de artritis reumatoide

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Fuente: ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis)


No temas preguntarme

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martes, 27 de septiembre de 2016

Lo que no debes decirle a alguien con artritis

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Imagen de Loryn Brantz.


¿Qué estás haciendo para que tu niño interior este orgulloso de ti?

Debemos escuchar al niño que fuimos un día y que existe dentro de nosotros. Ese niño entiende de instantes mágicos.
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Imagen de Chimi.

lunes, 26 de septiembre de 2016

Mis dolores no tienen horarios

Mi "estar bien" significa que puedo soportar los dolores en la medida de lo posible y no quiero molestar a nadie con mis quejas.
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Ilustración de Maria Chordá.


Un valiente no es quien no tiene miedo sino quien lo domina y actúa

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Ilustración de Alex Noriega.


sábado, 24 de septiembre de 2016

Así es como se logra callar la artritis


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De los viajes más bellos

Hoy deseo que disfrutemos este día agradeciendo con una sonrisa la calidez de un abrazo, gocemos lo invaluable de una risa devuelta y acompañemos la armonía de una frase beneficiosa. Los mejores viajes empiezan con un paso importante. Demos el siguiente paso, el paso de ser uno con lo mejor que tenemos, con la suficiente fuerza para saltar obstáculos.
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viernes, 23 de septiembre de 2016

No tener fuerza para abrir frascos y no poder vestirse uno mismo cuando hay inflamaciones

La gente tiende a aceptar a la artritis como algo normal del envejecimiento, pero la realidad es mucho más complicada, la artritis puede ocurrir también a edad muy joven. La enfermedad abarca 100 condiciones diferentes y afecta en mayor o menor medida a una enorme cantidad de gente. La gente no advierte lo debilitante que es la artritis llegando a discapacitar a una persona e imposibilitar su desempeño hasta en tareas tan sencillas como vestirse o abrir frascos.

¿Te identificas con este video? Yo sí.
Eduquémonos y tomemos conciencia.
*Agradecimiento: Video editado por Ricardo Correa Lozano. Escena extraído de la película "Palabras y Colores" o "Lecciones de Amor" (Words and Pictures) con Juliette Binoche y Clive Owen.
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La felicidad la tenemos cerca

Imagen de Lastlemon.
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¿Qué prefieres?

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Deberían cambiar las normas del trabajo

Imagen de Lopin.
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jueves, 22 de septiembre de 2016

Aunque llueva y truene, yo sigo adelante

Ilustración de Dddiseño.
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¡Jueves de Fuertes!: Testimonio de Lucía Alvarez (Artritis Juvenil)

Mi nombre es Lucía y dulcemente me llaman "Lu" desde pequeña, hace 15 años atrás me diagnosticaron AR Juvenil y actualmente tengo 30 años, así que, ella vino a hacerme compañía hace un largo tiempo atrás.
Luego de realizar muchos tratamientos con medicina convencional y alternativa y no encontrar el que se adecuara a mi organismo ni a mí, las cosas tomaron su propio rumbo y en estos tres últimos años le llegó el turno a las cirugías. Mis tendones se fueron dañando y consideraron que debían ser reconstruidos como así también mi cadera. Allí descubrí que tenía mucha fuerza de voluntad y que debía ejercitarla como a mis manos o mis piernas, también debía sanar y fortalecer todo aquello que me detuviese, entonces, cada mañana sería un desafío y cada noche una prueba superada.

Mis inquietudes nacen y conviven en el arte. Pinto desde niña y aunque mis manos parecieron estar dormidas estos últimos años seguí haciéndolo como mi cuerpo me lo iba permitiendo. Mis sueños se detuvieron, desaparecieron, resurgieron y volvieron a florecer cuando decidí que iban a seguir siendo la razón de mis días e iba a caminar de la mano de ellos.
Actualmente trabajo de manera independiente en el área del diseño, expongo mis trabajos, asisto a "encuentros" de pintura y a través de la fotografía viajo permanente ya que integro a equipos de trabajo de bandas de folklore de mi país, Argentina.
En este momento mi vida tiene los colores, sabores y perfumes que alguna vez imaginé tener pero que la vida antes me entretuvo un tiempo y me llevó por otro camino, el de la salud... me mostró que el único lugar que habitaría siempre sería mi cuerpo y en el llevaría las huellas de esta amistad que entablé con mi compañera la cual aprendí a conocer, Artritis.
Esta frase me acompaña y quiero compartirla con vos, mi deseo es que quizás encuentres en estas palabras los motivos para avanzar y seguir alimentando los sueños. Gracias por leerme y darme tu tiempo en este día.
"Ama muchas cosas, porque en amar existe la verdadera fuerza y quien ama mucho logrará mucho, y lo que se hace con amor, está bien hecho" - Vincent van Gogh <3
Lucía Alvarez.
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Bueno es ir a la lucha con determinación, abrazar la vida y vivir con pasión

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miércoles, 21 de septiembre de 2016

Ya llegó la primavera y el cuerpo lo va sintiendo

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Ilustración de Cristina Torrón.


Un tomatodo simple, pero perfecto

¡Por fin lo encontré! A esto yo le llamo un pequeño gran éxito. Hace algún tiempo vengo buscando un tomatodo que pueda llevar con facilidad en la calle, sobre todo cuando debo ir en bus y estoy parada, y no lo había encontrado. Me van a decir, hay un sinnúmero de modelos, lo sé, pero no encontraba el que se ajustara a mis necesidades como paciente de artritis reumatoide.
Aquí va mi lista de requisitos:
1► El tomatodo debe tener una cuerda o algo que se le parezca de material blando que no lastime la piel y con el diámetro suficiente para sostenerlo con la muñeca.
2► El tomatodo debe ser pequeño porque al sostenerlo con la muñeca se procura no forzar la articulación de esta con el peso y si uno decide cargarla en la cartera la articulación del hombro, cuello y columna tampoco debería lidiar con ningún exceso de carga.
3► La tapa debe ser muy fácil de abrir debido a nuestra falta de fuerza.
4► La tapa debe ser ancha en lo posible porque así asegura un mejor agarre para abrirla.
5► La tapa debe tener un sistema anti derrame porque al cerrarla, esta tendrá el ajuste de nuestra fuerza que puede no ser suficiente.
6► El tomatodo debe tener un diseño bonito.
Cada uno conoce su cuerpo y sus necesidades y mi lista puede o no encajar con los requerimientos de otro paciente que quizá está en su primer año de diagnóstico. Pero esto es más un idea de cómo nos enfrentamos diariamente quienes hemos sido diagnosticados con artritis y cómo en el mercado no hay facilidades para nosotros porque simplemente no somos el grupo objetivo para las compañías, somos una minoría en el mundo. Es lamentable. Sin embargo, ante el rechazo de grandes y pequeñas empresas como clientes o trabajadores, igual nos acomodamos como podemos en un sistema que fue creado para personas sanas. Nos cuesta más, pero nuestro bienestar es lo primero en nuestra lista.
Seamos felices con nuestros pequeños grandes logros. :D <3
Un abrazo blandito y con mucho cariño. :)
"Tomemos conciencia que beber agua nos ayuda a eliminar toxinas".
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