jueves, 1 de septiembre de 2016

¡Jueves de Fuertes!: Testimonio de María Fernanda (Artritis Reumatoide)

Me gustaría empezar diciendo que creo fielmente en el karma. Siempre expresé que mis manos eran muy feas, la parte de mi cuerpo que más me desagrada y creo, tal vez, que el universo decida darme una lección y ¡qué lección!

Mi nombre es María Fernanda, soy de Colombia, tengo 23 años, en unos días 24 y tengo una fiel amiga llamada artritis reumatoide hace 7 años. Jocosamente suelo decir que vengo de una familia un poco enferma, mi mamá tiene lupus y por este motivo tardaron muchos años en lograr tener un hijo pero aún así lo lograron después de 13 abortos.

Siempre fui una niña particular, consentida como es obvio y con algunos problemas respiratorios por haber nacido a los 6 meses de embarazo, pero todo marchaba normalmente hasta que después de un golpe con una puerta empecé a notar que algo andaba mal en mi dedo meñique de la mano derecha. Pensé que se debía a la lesión, sin embargo lo veía increíblemente deforme, me producía demasiado dolor, empezaron a deformarse muchos dedos más extrañamente y la molestia se había extendido hasta los tobillos, así que decidimos ir a urgencias.

Apenas tenía 16 años, nos recomendaron asistir a una cita especializada con una reumatóloga pediatra, finalmente nos dio la noticia que cambiaría mi vida: una enfermedad crónica, que tal como lo dijo la doctora, si no me cuidaba podría terminar en una silla de ruedas a mis 30 años, en mi caso además del factor reumatoideo positivo aparecían los anticuerpos antinucleares que para ese entonces me dijeron que eran un ejército que aunque debía trabajar para proteger el cuerpo en mi caso lo atacaba, era interesante y curioso y realmente frustrante.

Fue muy extraño, de repente hablaron de prednisona, los problemas con la hinchazón en el rostro mientras yo pasaba paralelamente por un grave temor a engordar; metotrexato que debería suspender en cualquier momento si deseaba tener hijos, en dosis altas usado para personas con cáncer, se me caería el cabello, entonces debería ayudarme con las pastillas… terapias de todo tipo, férulas, exámenes de laboratorio todos los meses, eso me volvió loca durante un tiempo, pero de alguna forma trataba de animarme, tenía férulas metálicas para los dedos así que le decía todas las personas que era un robot.

No puedo negar que no ha sido fácil, es incluso molesto que cada vez que mencionas la enfermedad te dicen: ¡pero si eso le da a los viejitos! Mientras tanto lo único que pasa por tu cabeza es: ¿Cómo es que yo siendo tan joven tengo esto? La situación empeoró cuando asistíamos a charlas dónde nos explicaban el impacto de la enfermedad, jamás me había sentido tan triste como cuando tenía que ver a niños de 2 a 5 años caminando con bastones o en sillas de ruedas, también personas mayores que decían que habían dejado sus trabajos gracias a esta maravillosa compañera.

Como era de esperarse algunas veces llegaba a deprimirme, esto ocurría especialmente cuando tenía el metotrexato inyectado. Eran mis primeros semestres de universidad, quería estar todo el tiempo disfrutando, bailando, jugando, saliendo con amigos, pasando tiempo con mi novio, pero tenía que ir como mínimo una o dos veces a la semana a inyectarme la medicina en una clínica donde sólo compartía con abuelitos, eran mis peores días y no es porque que tuviera algo en contra de ellos pero me sentía tan triste, la energía bajaba terriblemente. Muchas veces sentí que lidiaba con mi familia y mis personas cercanas para que entendieran por lo que estaba pasando, tenía que escuchar comentarios como que el cáncer era más grave, que mi abuelita también tenía artritis, que mamá tenía lupus o que yo lo que tenía el artritis mental. Claro, todos estamos enfermos en una y otra medida y hasta la mente podría jugarnos una mala pasada, pero no entendía por qué yo siendo tan pequeña tenía que enfrentarme a una enfermedad que además jamás iba a partir, estaría conmigo hasta la muerte y ningún ser humano de los que me rodeaban era capaz de entenderlo, asimilarlo y apoyarme.

Por diversos motivos incluyendo la artritis algún día decidí que ya no quería continuar en el planeta, hubo lágrimas, reclamos, juicios y aunque fue difícil superar este incidente empecé a ver la vida de manera más positiva. Eso sí, no he logrado ser la persona más responsable con mi salud, en realidad soy bastante desjuiciada y debo aceptarlo, detesto como a nada en la vida el metotrexato y no lo tomo con juicio, a veces fallo a mis controles médicos y llevo bastante tiempo sin hacer los ejercicios para evitar más daño, esto por supuesto no es motivo de orgullo. Pero también he logrado resistir y ser fuerte, mi umbral del dolor aumentado y ya no me ha dejado caer aunque cada día que pasa hay pruebas en el camino. Hace unos meses me informaron que tendré que practicarme una cirugía de mandíbula por una lesión temporomandibular, procuré entender y vi de nuevo la acción del karma, según yo por no llevar el tratamiento con orden, entré en pánico cuando lo supe, pero sigo caminando hacia adelante. Cada control con el cirujano maxilofacial es deprimente, pero no tengo otra opción que seguir adelante.

Odiaba infinitamente la artritis hasta que comprendí que es una condición que tendré de por vida y que más allá de un obstáculo debo verla como una oportunidad, he tenido que dejar actividades que amo como correr, muchas personas creen que soy débil por no poder cargar tanto peso, abrir latas, botellas e incluso en mi casa a veces me pelean por no ser la persona más colaboradora (y hay que contarles que a veces soy hasta conchuda refugiándome en que no puedo restregar ropa porque daña mis articulaciones, jajaja). Pero entendí que la única persona que puede entender el verdadero peso que tiene a cuestas una persona con artritis soy yo (y ustedes), la única responsable de mi salud soy yo; justamente hoy es uno de esos días malos. Discuto internamente con mi reumatólogo que considera que estoy en remisión, duelen mis manos, mis rodillas, la mandíbula y literalmente hasta los dientes, pero bueno, es tan sólo un mal día y soy la única que puede cambiarlo, procuro no llorar ni encerrarme en el dolor, sino pensar en que mañana ya me sentiré mejor.

No puedo negar que a veces me da miedo pensar que puedo terminar incapacitada de por vida pero me he llenado de valor y decidido que mi futuro vale la pena. Me dedico al turismo y este ha sido uno de los pilares que me mantiene en pie, al igual que los perros, ¿los perros? sí, esos seres de cuatro patas que entregan amor sin importar su condición. Hace un tiempo rescaté un perro que tiene sus patas totalmente deformes, probablemente dirán, ¿qué tiene que ver esto? Bueno, con el dejé de verme como un ser extraño. ¿Tengo las manos torcidas? ¡Sí! ¿Tengo el hueso de la mandíbula como el de un adulto de 60 años? ¡Sí! ¿Sufro de hiperlaxitud y cada que estiro mis brazos podría mendigar dinero en las calles porque se ve bastante mal? ¡Sí! El por el contrario no le presta atención a su condición, no se deja afectar, camina como si no tuviera ninguna deformidad, es feliz, ¿por qué nosotros no?

Espero continuar con mi vida, mis sueños y junto a mi hijo peludo que es el único que tendré por decisión propia, y con quien paso los días de dolor, no porque no adore a mis padres sino porque a él puedo expresarle todo sin que me juzgue. Espero lograr viajar y recorrer el mundo, de pronto sea doloroso escalar montañas, recorrer duros caminos, no quiero que mis sueños se derrumben por la artritis y esa es mi mayor enseñanza para todos ustedes, muchos más jóvenes, otros mayores, todos somos especiales fuertes y guerreros. Podríamos elegir morir como yo lo hice alguna vez, pero estoy agradecida con Dios y con el universo por brindarme una segunda oportunidad. Lo importante es no rendirnos a pesar de todo, no quejarnos por cada cosa que nos sucede, enfrentarnos día a día a cada uno de los demonios que llevamos dentro y especialmente creer, tener fe en nosotros mismos y en lo bueno que tiene para nosotros el universo, no dejarnos derrumbar por el dolor que es el que más nos lastima y caminar día a día con la artritis como nuestro mayor reto, nuestra mayor fuerza. Mi mejor medicina es viajar y mi perro, ¿cuál es la tuya?

María Fernanda.


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